월드쉐어, 희귀난치질환 노리에병 아동 지원 나서

uapple 기자

등록 2026-06-09 09:08

월드쉐어 희귀난치질환 아동 지원 캠페인 ‘여섯 살 서준이의 마지막 시력을 지켜주세요’ 웹포스터

국제구호개발 NGO 월드쉐어가 희귀난치질환인 노리에병을 앓고 있는 서준(가명)이를 위한 후원 캠페인을 진행한다.

이번 캠페인은 월드쉐어가 올해 초부터 이어오고 있는 국내 희귀난치질환 아동 지원 사업의 일환으로, 희귀질환 아동과 가족들이 겪는 어려움을 알리고 사회적 관심을 확대하기 위해 마련됐다.

여섯 살 서준이는 출생 직후 희귀 유전성 안질환인 노리에병을 진단받았다. 노리에병은 선천적으로 망막 발달에 영향을 주는 희귀 유전질환으로, 시력 상실뿐 아니라 청각 및 성장·발달에도 영향을 미칠 수 있다. 서준이는 생후 100일 무렵 첫 수술을 받은 이후 지금까지 총 7차례의 수술을 견뎌냈지만 이미 오른쪽 시력을 잃었으며, 현재는 남아 있는 시력을 지키기 위한 치료와 지속적인 관리가 필요한 상황이다.

희귀난치질환은 환자 수가 적고 종류가 다양해 진단과 치료, 정보 접근이 쉽지 않다. 특히 장기간의 치료와 재활, 지속적인 관리가 필요한 경우가 많아 환아와 가족이 감당해야 하는 경제적·정서적 부담도 크다.

월드쉐어는 이번 캠페인을 통해 서준이의 치료비 및 의료 지원은 물론 아이가 보다 안정적으로 성장하고 일상을 이어갈 수 있도록 필요한 지원을 제공할 계획이다. 또한 노리에병을 포함한 희귀난치질환 아동과 가족들의 현실을 알리고, 더 많은 사람들이 이들의 이야기에 관심을 가질 수 있도록 캠페인을 이어갈 예정이다.

월드쉐어 대외협력부 박현경 책임은 “희귀난치질환은 치료 과정이 길고 예측하기 어려운 경우가 많아 환아뿐 아니라 가족들도 큰 부담을 안고 살아간다”며 “이번 캠페인이 희귀질환 아동과 가족들의 현실에 대한 이해와 공감으로 이어지길 바란다”고 밝혔다.

현재 진행 중인 국내 희귀난치질환 환아 지원 캠페인은 월드쉐어 공식 홈페이지에서 확인할 수 있으며, 후원을 통해 아동들의 치료와 일상 회복을 지원하는 데 참여할 수 있다.

한편 월드쉐어는 전 세계 20여 개국에서 그룹홈, 해외아동결연, 교육, 보건, 인도적 지원 등 아동공동체 중심의 지역개발사업을 펼치고 있다.